АМАНСАУЛЫҚ

Больные дети не могут получить жизненно важные лекарства по ГОБМП (гарантированному объему бесплатной медицинской помощи). Ежедневно нуждаются больные и в медикаментах, которые даже не зарегистрированы на территории республики. Родители детей бьют тревогу: ведь ежемесячно на покупку лекарств требуется порядка 250 тыс тенге. Между тем в России и за рубежом больные муковисцидозом полностью находятся на государственном лекарственном обеспечении.

Для того, чтобы привлечь внимание общественности к проблемам таких больных, добиться внесения болезни «муковисцидоз» в список ГОБМП казахстанцы решили создать общественное объединение родителей детей, больных муковисцидозом.  

Ниже мы приводим письма, которые пришли на эл. адрес ОФ «Амансаулык» amansaulyk@mail.ru , от родителей, дети которых больны муковисцидозом.

«Здравствуйте «Амансаулык»! Пишет Вам папа ребенка, больного муковисцидозом. Пишу Вам с надеждой на помощь и поддержку. Муковисцидоз — неизлечимое генетическое заболевание. Чтобы ребенок жил, ему нужна постоянная лекарственная поддержка. Это «креон», «лазолван», «пульмозим», «колистин» ежедневно, в течение всей жизни. За рубежом, в том числе и в России, такие больные находятся на полном государственном лекарственном обеспечении.

В Казахстане по неофициальным данным проживает 160 детей, больных муковисцидозом. Но так как с этим заболеванием наши врачи не знакомы, муковисцидоз у нас в стране не диагностируется, практически не лечится, а таких больных по Казахстану значительно больше. Родители этих детишек вынуждены разными способами (кто-то закладывает свои квартиры) доставать эти лекарства, т.к. с этого года нам отказывают даже в получении «креона», а «колистин» и «пульмозим» даже не зарегистрированы на территории РК.

Сейчас я создаю общественное обьединение родителей детей, больных муковисцидозом. Моя цель — привлечь внимание общественности к проблемам муковисцидоза в РК, зарегистрировать «пульмозим» и «колистин» в РК, добиться внесения болезни «муковисцидоз» в список гарантированного объема бесплатной медицинской помощи. Такие дети без поддержки государства просто не выживут, т.к. ежемесячно только на лекарства требуется около 250 000 тенге. Прошу Вас оказать посильную поддержку. С уважением Кайрат».

Следующее письмо пришло из Казылорды. Мать ребенка, страдающего муковисцидозом, просит помочь в решении проблем лекарственного обеспечения.

«Уважаемая Бахыт Ниязбековна!

Просим Вас разобраться с вопросом лекарственного обеспечения. Дело в том, что наш сын Р. Е. А. является инвалидом детства. Ребенку поставлен диагноз: муковисцидоз, легочно-кишечная форма. Хроничесиий обструктивный бронхит… Множественные фальшхорды в полости левого желудка. Нидеффиренцированнная дисплазия соединительной ткани. Иммунодефицитное состояние: гипогаммаглобулинемия. Отставание в физическом развитии. Задержка психо-речевого развития. Ночные страхи. Дислалия. Наш ребенок перед каждым приемом пищи нуждается в приеме панкреатических ферментов под названием «креон». Данный препарат в нашем случае не подлежит никакой замене под каким-либо другим названием: «панкреатин», «микразим» и др…

В этом году нам его выдавали до июля: в январе №2 упаковки, в феврале, марте, апреле и июне по №9 упаковок. С июля месяца и до конца текущего года мы не будем получать ни одной упаковки. В поликлинике №1 (куда мы относимся) и в областном здравоохранении ответили, что «креон» до конца года закончился. Непонятно, ведь полугодие только началось, а препарат до конца года закончился?

А как же будет с лекарственным обеспечением в следующем году, если диагноза «муковисцидоз» даже нет в бесплатных списках для получения лекарств? Но туда ведь входят болезни по ЖКТ (желудочно-кишечному тракту), они у нас тоже имеются. Так пусть же нам выдают «креон» хоть под этими диагнозами, а не ссылаются на то, что мы получаем пенсию. Наш ребенок часто болеет, и нам приходится покупать все препараты самим. В рекомендациях есть лекарства, которые не продаются в Казахстане, и мы их привозим из соседних государств. Лекарства все дорогостоящие и, естественно, пенсии не хватает на их приобретение.

В этом году вступил в силу приказ №831 от 07.12.2009 г. «Об утверждении перечня орфанных (редко применяемых) лекарственных средств, предназначенных для лечения редких заболеваний в РК». Туда входят такие препараты как «колистин», «пульмозим» (Дорназа Альфа), «глутатион». Но и эти препараты мы не можем получить, так как они не прошли регистрацию в Казахстане. А любой ребенок с муковисцидозом нуждается в ежедневных ингаляциях «пульмозима», они жизненно необходимы нашим детям. Ведь при правильной поддержке организма наши дети могут прожить полноценную жизнь и ничем не отличаться от сверстников.

Поэтому очень просим Вас помочь нам с этим вопросом.»

Эти и многие другие письма и звонки по вопросам лекарственного обеспечения, поступающие на «Горячую линию», побудили специалистов ОФ «Амансаулык» провести общественный мониторинг процессов закупок и гарантированного лекарственного обеспечения в четырех городах Казахстана: Алматы, Кызылорде, Караганде и Семипалатинске.

Этот проект осуществляется при участии НПО, республиканских общественных объединений, международных и национальных экспертов в области лекарственного обеспечения при поддержки Фонда Сорос-Казахстан.